Il 2 agosto l'Italia si illumina di azzurro per la KIF1A: luci, ricerca e sostegno alle famiglie

Domenica 2 agosto monumenti, piazze e luoghi simbolici di diverse città italiane si sono illuminati di azzurro per dare visibilità alla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra‑rara causata da mutazioni del gene KIF1A. L'iniziativa, promossa da KIF1A Italia APS ETS, unisce idealmente luoghi come la Mole Antonelliana a Torino, Ca' Farsetti e Ca' Loredan a Venezia, il David di Michelangelo a Firenze e la fontana del Tritone a Caltanissetta.

L'atto simbolico vuole essere una forma di vicinanza, attenzione e speranza per le famiglie che quotidianamente convivono con l'incertezza e la solitudine legate alla KAND. "Non vogliamo che le luci si spengano, anzi, vorremmo accenderne di nuove", dichiarano i genitori coinvolti nell'Associazione, sottolineando la volontà di raggiungere chi ancora non conosce la malattia e di trasformare la luce in conoscenza.

Convegno e ricerca

Per rafforzare il focus sulla ricerca, KIF1A Italia ha annunciato un convegno internazionale che si terrà il 2 e 3 ottobre 2026 presso l'IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa. L'evento, patrocinato da Telethon e Uniamo tra gli altri, rappresenterà la prima conferenza in Europa interamente dedicata ai disordini KIF1A e vedrà la partecipazione di ricercatori e clinici nazionali e internazionali, tra cui esponenti del Boston Children's Hospital e del TIGEM di Napoli.

L'obiettivo dichiarato è fare rete tra centri di ricerca, discutere nuove terapie e tracciare percorsi di supporto per le famiglie, con la speranza che l'incontro possa essere la prima tappa verso future sperimentazioni anche in Italia e in Europa.

Parallelamente all'attività di advocacy, l'Associazione ha avviato da giugno un progetto di sostegno economico per le spese legate alle terapie riabilitative, riconoscendo la necessità di garantire stimoli motori e cognitivi in continuità per prevenire regressioni neurologiche. È stato inoltre istituito un premio per le migliori tesi sulla KAND discusse entro la fine del 2027, con l'intento di coinvolgere giovani ricercatori.

La KAND è una sindrome estremamente rara e ogni paziente è considerato unico: la scarsa conoscenza pubblica e clinica accentua il bisogno di informazione, percorsi riabilitativi continuativi e ricerca. Per maggiori informazioni sulle attività dell'Associazione e sul programma del convegno è possibile consultare il sito ufficiale: https://kif1a.it/.

L'iniziativa delle luci azzurre mette in evidenza non solo il desiderio di visibilità, ma anche la necessità di tradurre attenzione pubblica in risorse concrete, ricerca coordinata e supporto diretto alle famiglie coinvolte.